2011年9月16日 星期五

玻璃娃娃林君潔–寫給台灣的信

  (09-16-2011一如)
林君潔
        大哥傳真今天報載女兒君潔寫的文章——
台灣:妳是我從小生長的地方,在這美麗且資源充足的土地上,我已活了30年。然而,患有先天性成骨不全症的我容易骨折、無法行走,在妳的眼中,我被定義為「障礙者」。當身邊親戚的小孩愈長愈高,而我只停留在96公分時,我所遭遇的狀況,與他們開始不一樣,所有事情的差距也跟著愈拉愈大。
 台灣,妳沒有給家人足夠的支持。媽媽為了協助我的生活大小事,必須辭掉工作,全天候地照顧我,爸爸則要支應全家的生活費,以及我龐大的醫藥費,沒天沒夜地工作。當我要進入小學就讀時,全台灣沒有一間學校願意讓我接受義務教育。是我爸媽百般懇求後,我才終於被允許進入充滿障礙的環境就讀,於是,我比一般孩童晚讀了一年書。
    每次要出門時,我總擔心旁人有沒有時間陪我出去?外頭有沒有無障礙廁所?人行道輪椅可不可以通行?店家有沒有斜坡?有哪些交通工具是可以無障礙使用?我每一天的食衣住行,都是考驗,都是戰鬥!過了30個年頭,我絕對相信,還有許多身心障礙者和他們的家人正受著一樣的苦。
    但很幸運地,有一天我撿到了把鑰匙,打開了門,通往了一個先進的國度。我到日本接受身心障礙領導人才培訓,我和一般人一樣可以上班、上學、煮飯、開車、滑雪、夜衝、泡溫泉、喝酒喝到掛,只要我想做的,沒有不可能,沒有不可以。
    於是我懂了,只要願意改變,去除妳帶給我們的障礙,並提供身障者足夠的支持服務,就可以讓不同特徵的人有尊嚴、快樂地生活。
    雖然有人邀請我在日本工作、生活,但我還是選擇交還了鑰匙,回到門的另一端,回到妳的懷抱,擁抱誠摯濃厚的人情味,還有我無比想念的美食,哈!更重要的是,我所有珍貴的回憶、親朋好友都在妳這邊。台灣,妳是如此地不可取代。
    但台灣,我持續在妳身上發現許多問題。我開著電動輪椅時,無法和大家一樣走在人行道上,必須被迫與公車或機車爭道;很多地方還是沒有電梯及低底盤公車;我一個月需要120小時的居服員協助生活,但卻被告知只能申請20小時。我更難過,有許多更重度的障礙者想要就學、工作、踏出家門,這些對他們來說,可能是遙不可及的夢。
    為了改善這種狀況,我,以及一群願意站出來的障礙者及民眾,正努力改變這個有障礙的妳,建制更多完整的無障礙服務。我們透過組織各地的自立生活協會,連結各身心障礙團體,協助障礙者回歸社區自主生活。障礙者也是社會的一份子,可以貢獻自己的能力,享有應有的權利。
    台灣,希望妳能聽到我們的聲音、看到我們的需求。不要讓我們一睜開眼睛就擔心沒人扶我們起床,晚上睡覺時煩惱沒人幫我們翻身。不要讓我們一出門就害怕沒有斜坡、沒有交通工具。請和我們一起改變,讓妳更適合每個人快樂生活。


林君潔小檔案: 1980年生,患有「先天性成骨不全症」,笑稱自己不安於室,喜歡嚐試新鮮事物,結交朋友,拒絕被社會主流及傳統價值觀拘束,堅持找出屬於自己的路。1999年,憑著過人的意志考取了台北大學法律系,君潔成為全國第一位上大學的玻璃娃娃。向為「留日情報雜誌」忠實讀者的君潔雖然不是日文科班,進入大學後非常努力學習日語,大三那年就取得「日本語能力試驗」2級合格。20048月帶著行李箱、坐著輪椅,首次獨自搭乘飛機,前往日本展開語文研習旅程10個月,這段進修之旅,開啟她的生命能量。除每天獨自坐著電動輪椅搭地鐵到學校上課,也報名參加游泳課程,經過老師的細心指導,她從不會換氣,進步到可以換氣且游12公尺左右,此外, 她還通過日語第一級檢定考試。玻璃娃娃在台灣,多數要仰賴家人或療養院中心的照料,但到了日本,她卻可以嘗試游泳、滑雪等運動,讓她相信他們也有無限的潛能。
君潔在日本期間,也前往日本各地的「自立生活中心」考察,由身心障礙者以同理心去為身心障礙者提供服務,指導身心障礙者如何不因過度保護或隔離,而失去自立生存的技巧,所以她希望也能在台灣建立「自立生活中心」。


讀完君潔的信,覺得感動,讚嘆他的勇於走出脆弱的玻璃娃娃(不在家裡當花瓶,受保護),為身心障礙者的福利而努力。
君潔一出生全身的骨頭容易骨折,疼痛,真的如玻璃一樣,台大醫生說他活不到十歲…,他的童年都是在疼痛中渡過,可貴的是他的個性樂觀,他說痛對他來說是家常便飯,那天不痛,他也會覺得奇怪。君潔的父母原本也沒有想君潔可以去學校讀書,是搬到大安區,住家剛好在國小與國中旁,才突破種種困難,讓君潔去學校讀書,大嫂就這樣幫君潔背書包,推輪椅送君潔去上課,從國小到國中(ps.因當時國小沒有無障礙空間,上下學時同學會幫忙大嫂將輪椅搬上學校走廊,學校配合,將君潔的教室安排在一樓,下課時間大嫂會去帶君潔上廁所),上延平高中及中興大學法商學院法律系(教室有電梯),台北市有身障專車,會載他們去上學。
君潔讀書很認真,小學時常病痛發作,全身無法動,只有躺在床上,無法上學,等可以動,她又去上學。
大學畢業,她沒有在父親的律師事務所幫忙,選擇《統一企業》贊助的獎學金,到日本進修,那時候還有看到他去日本學習開車,滑雪,遊泳…的照片,進修回來,他沒有住在家裡(ps.大哥喬遷時,為他設計一個空間較寬敞的無障礙房間)選擇住在外面,每次見到他,坐在電動輪椅上,上面掛了背包,水壺,各種東西,…,就這樣自己出門搭車,到處趴趴走,為身心障礙者爭取福利,也到立法院成情,為身障法催生,…。
大哥一開始無法接受,女兒做他自己想做的事情,不從事法律工作,搬出去外面住,學習獨立,…到現在可以接受,還主動傳真給我看…。
君潔為自己的理想而努力,勇敢的走出來,表達身障者的心聲,爭取權益,、、,那份勇敢,單純,鼓勵了我,也要學君潔的精神,單純做自己因緣可以做的事情,勇敢的表達對台灣民主的關心與努力。